Fibromialgia: paciente cobra atenção do poder público

Jarina Siqueira Guimarães pediu ajuda da Comissão de Saúde na construção de núcleos de atenção especializada

Por Marcos Bonn, com edição de Angèle Murad | Atualizado há 1 mês

Sala com mesas e pessoas sentadas
Doutor Hércules disse que levará demanda ao governo estadual e Ministério Público / Foto: Ana Salles

“Viver com dor não é viver”. Essa frase resume o dia a dia de Jarina Siqueira Guimarães, 42 anos, convidada da Comissão de Saúde desta terça-feira (23). Ela deu um testemunho, em tom emotivo, sobre as dificuldades causadas pela fibromialgia. Diagnosticada há dois anos com a doença, a professora cobrou ajuda dos deputados para que o Estado, em parceria com a iniciativa privada, implemente núcleos de atenção especializada para esse público.

Jarina Guimarães falou dos efeitos da fibromialgia sobre seu corpo, como dores intensas, espasmos musculares, comprometimento das pernas e desmaios, problemas que a impediram de trabalhar. “Eu não consigo dar mais aula”, relevou. Ela disse que aguarda consulta na rede pública com neurologista para investigar os impactos da síndrome no cérebro. 

“O cérebro de um fibromiálgico não produz certos tipos de corticoide. Então, por mais que eu possa me medicar de tudo quanto é remédio, meu cérebro não responde. Então tudo fica limitado, tudo fica pequeno demais”, explicou. Conforme revelou, esse problema acomete pessoas jovens, sobretudo mulheres, devido aos hormônios e às responsabilidades sociais. 

Álbum de fotos da reunião

A professora disse que, desde a descoberta da fibromialgia, vem tentando diversas terapias, médicos, remédios e até investindo em alimentação, mas se demonstrou angustiada não ouvir dos especialistas uma resposta definitiva para o tratamento. Ela lembrou que um medicamento à base de canabidiol, que poderia ser usado nesse caso, não é reconhecido pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). 

“Lá fora as pesquisas estão mais avançadas, no Brasil não, o que se sabe é muito pouco”, avaliou. “Temos uma faculdade federal de medicina, temos faculdades particulares tradicionais aqui no estado, equipes de médicos muito boas. O Estado já poderia, junto com essas instituições, oferecer núcleos de pesquisas para entender a fibromialgia”, completou. 

De acordo com a paciente, estados das regiões Norte, Sul e Nordeste já contam com esse tipo de estrutura, que funciona por meio de parceria entre o poder público e iniciativa privada, promovendo atendimento multidisciplinar. Como vantagens do modelo, aponta o baixo investimento de recursos públicos e o acesso ao atendimento de profissionais experientes.

Ela revelou que, quando descobriu a doença, em 2019, teve gastos na casa dos R$ 20 mil direcionados para o tratamento, que envolve atendimento em várias especialidades médicas e, para piorar, afirmou que o INSS não reconhece a fibromialgia. “Foi um ano brigando judicialmente, três processos, e eu perdi”, revelou a professora. 

Segundo a professora, pesquisa feita pela Universidade Federal do Paraná (UFPR) aponta para uma relação entre a síndrome e traumas vivenciados na infância. De 179 mulheres que faziam tratamento contra dor no núcleo de psiquiatria da instituição, 119 foram identificadas como fibromiálgicas; dessas, 98 tinham sido vítimas de violência sexual quando crianças.

Propostas

Apesar das dificuldades, a convidada reconheceu avanços como a Lei Federal 14.233/2021, que cria o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia, a ser comemorado anualmente em 12 de março. A publicação entrou em vigor dia 4 de novembro. No Espírito Santo há uma legislação análoga, cujo autor é o presidente do colegiado, Doutor Hércules (MDB).

O deputado lembrou também que o Projeto de Lei (PL) 591/2021, de sua autoria, assegura aos pacientes com fibromialgia, uma condição tratável, mas incurável, os mesmos direitos das pessoas com deficiência. Embora a doença seja publicamente mais reconhecida como síndrome, e não deficiência, Jarina aprovou a iniciativa. Nos estados do Maranhão e Santa Catarina isso já é realidade. 

O presidente da comissão se comprometeu a levar as demandas apresentadas na reunião à Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), Ministério Público Estadual (MPES) e Associação dos Municípios do Estado do Espírito Santo (Amunes). Outra medida, adiantou o parlamentar, será encaminhar indicações para que o Executivo construa os núcleos de atendimento especializado. 

Fibromialgia 

Cerca de 2% da população do mundo, a maioria do sexo feminino, é acometida pela fibromialgia. Doença reumatológica, ela causa dores musculares e sintomas como cansaço, depressão, ansiedade, dificuldades de concentração e na memória, alteração no humor, além de distúrbios do sono e no intestino. A causa ainda não é totalmente conhecida e o diagnóstico é clínico. A doença não tem cura, mas pode ser tratada.

Comissões: Saúde
Covid: projeto cria data para lembrar vítimas
Objetivo é recordar as mortes e prestar solidariedade às pessoas que convivem com as sequelas da doença
PL cria política para estudante com epilepsia
Medida de Renzo Vasconcelos visa permitir que pessoas com essa condição recebam o acompanhamento educacional adequado
PL garante alimento a estudantes nas férias
Itens da merenda escolar deverão ser entregues na forma de cesta básica, prevê projeto
Deputados: chuvas pedem ações contínuas
Parlamentares frisaram a necessidade de ações permanentes e de cuidados com o meio ambiente para prevenir os impactos decorrentes das chuvas
Covid: projeto cria data para lembrar vítimas
Objetivo é recordar as mortes e prestar solidariedade às pessoas que convivem com as sequelas da doença
PL cria política para estudante com epilepsia
Medida de Renzo Vasconcelos visa permitir que pessoas com essa condição recebam o acompanhamento educacional adequado
PL garante alimento a estudantes nas férias
Itens da merenda escolar deverão ser entregues na forma de cesta básica, prevê projeto